La práctica médica nos enfrenta a la esencia de la vida y la concepción de la muerte, considerada esta última como algo inevitable en ciertas condiciones o un fracaso de la medicina, a pesar de las acciones terapéuticas realizadas por el personal médico y de enfermería para tratar de restablecer la salud en nuestros pacientes gravemente enfermos.
Contamos con áreas especializadas que están diseñadas para sostener toda la fuerza de la ciencia y la tecnología con el objetivo de extender la vida y curar las enfermedades al máximo posible, son ellas las unidades de cuidados intensivos pediátricos(UCIP). En dónde los equipos de profesionales especializados batallan contra las enfermedades que amenazan la vida, allí se aceptan aquellos niños que, debido a su patología, requieren la aplicación de medidas de soporte vital, las cuales son utilizadas para «ganar tiempo».
En ese periodo de tiempo el paciente puede evolucionar bien hacia la curación, o bien hacia lo que se denomina fracaso terapéutico, ya sea porque el paciente muera, porque sobreviva con graves secuelas o porque se retrase inútilmente su muerte, situación que se conoce como ensañamiento terapéutico (Couceiro Vidal,2002).
Al contrario de lo que pueda pensar el común de las personas, el personal de salud también sufre su duelo cuando ocurre el fallecimiento del niño, aunque este desenlace haya sido esperado ya sea porque se trataba de un paciente crónico, conocido por el personal o un paciente agudo recién ingresado en la sala de emergencias o de cuidados intensivos pediátricos (UCIP).
Lo que experimentamos cuando ocurre la muerte de nuestro pequeño paciente pueden ir desde un sentimiento de fracaso, frustración y tristeza hasta sentimientos de indefensión, estrés moral y sufrimiento espiritual.
Por otra parte, es bien cierto que, tener un hijo que se está muriendo hace sentir a los padres totalmente fuera de control. Una causa constante de frustración para ellos es que nadie se siente y les explique que el niño está gravemente enfermo y puede morir. La información vaga como «puede que no se recupere» es confusa y solo da falsas esperanzas. Si ellos reciben claramente el mensaje de que el desenlace es fatal, tendrán tiempo suficiente para despedirse, para contactar con familiares y amigos, preguntar sobre cosas que son más apropiadas para esta fase y prepararse para la muerte y el duelo.
Los padres que perciben distanciamiento emocional o desaires por parte del personal que atiende a su hijo, normalmente muestran un duelo inadecuado a corto y largo plazo. Al contrario, una actitud emocional cariñosa por parte del personal de salud tienen un efecto beneficioso a corto y largo plazo.
El apoyo a las familias tras una muerte repentina e inesperada es particularmente difícil. Muchos padres aprecian la oferta de una autopsia para asegurarse de que su hijo padecía una enfermedad irreversible, de que no arrojaron la toalla pronto, y para clarificar cualquier riesgo de recurrencia en su familia.
Los padres cuyos hijos mueren de forma súbita tienen un duelo más intenso que aquellos cuyos hijos mueren debido a una enfermedad crónica. El médico no debe sentirse fracasado porque no ha curado y no debe evadir la problemática psicosocial de la muerte. De acuerdo a Raimbault:»la muerte sella un fracaso en su lucha contra la enfermedad, pero el médico tiene un papel psicológico y terapéutico antes de la muerte, cerca del niño y más allá de la muerte cerca de la familia; si no lo cumple, habrá experimentado un doble fracaso».
Sirva la presente revisión para darle un apoyo a aquellos padres que están transitado o ya transitaron por este amargo trance de tener un hijo gravemente enfermo o que ya lo perdieron. Para finalizar este tópico, es triste y sumamente preocupante lo que actualmente está ocurriendo con nuestro Hospital Pediátrico Menca de Leoni, San Félix,Estado Bolívar, que este 8 de septiembre de 2019 cumple exactamente 16 meses cerrado y sin esperanza de que lo reabran prontamente.
Es un clamor y una súplica a través de esta ventana solicitarle a las autoridades a quienes competa resolver esta anomalía, avocarse a su pronta solución,y a la vez solicitarle a la población en general, mantener una actitud crítica y solidaria ante este grave problema que viola todo lo establecido en Los Derechos Internacionales del niño.
Por Dr. Hugo Lezama Hernandez. Pediatra Puericultor. Egresado de la Universidad de Oriente(UDO)
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