La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela denunció este domingo 28 de mayo, a través de un comunicado de prensa, que los pacientes atraviesan una situación desafiante y que no cuentan con apoyo por parte de las autoridades sanitarias. 

La asociación destacó en el escrito que, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebrará el 30 de mayo, los pacientes venezolanos tienen pocas razones para celebrar, excepto por su fuerza y resiliencia frente a más de cinco años de carencia de medicamentos proporcionados por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS). 

Asimismo, indicó que el costo mensual de los tratamientos para la enfermedad asciende a alrededor de los 5.000 dólares, una cifra que resulta inalcanzable para la mayoría de los afectados. 

El año pasado, la comunidad de pacientes se enteró de la llegada de productos genéricos a las farmacias del IVSS. Sin embargo, la distribución de estos ha sido irregular y deficiente, detalla el comunicado. 

“En la actualidad, se están entregando esos medicamentos vencidos, situación que es totalmente irregular”, denunció la asociación. 

Unión para lograr sus derechos

No obstante, estima que en Venezuela hay aproximadamente 1.500 pacientes con esclerosis múltiple, sin contar los nuevos diagnósticos.

Pese a esto, el grupo de apoyo cuenta solo con 250 integrantes, por lo cual piden a aquellos que estén en la misma situación que se unan a la asociación, con el fin de fortalecer su voz y exigir no solo un mayor acceso a tratamientos, sino también a una atención médica integral.

Igualmente, las personas con esclerosis múltiple se ven severamente limitados en su capacidad para acceder a consultas especializadas. 

Apunta que, la falta de opciones para acudir a consultas de neurología, fisiatría, oftalmología, otorrinolaringología, psiquiatría y otros servicios médicos necesarios agrava aún más la situación de la conocida como la “enfermedad de las mil caras”.  

Además, realizar una resonancia magnética, un procedimiento vital en el seguimiento de la patología, tiene un costo que ronda los 300 dólares en una clínica privada, mientras que un simple perfil de laboratorio puede costar entre 50 y 60 dólares.

Ante este escenario, la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela solicitó hacer eco de esta situación y demandar los derechos fundamentales que les corresponden.