En el marco de las políticas de inclusión social que se están impulsando en el seno de la Asamblea Nacional, se encuentra aprobado en primera discusión el proyecto de Ley de Atención Integral para las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), redactado por las madres, padres y representantes de niños que tienen este síndrome, además cuenta con aportes de adultos que padecen este síndrome. 

 

El siguiente paso para este proyecto de ley es ir a la consulta pública, la cual se tiene previsto iniciar en el primer trimestre de 2023, informó a Últimas Noticias la presidenta de la subcomisión de Protección Social, Misiones y Grandes Misiones, Yurami Quintero. 

Uno de los principales objetivos de este marco legal es fomentar la conciencia y la formación en las instituciones y en la población sobre la condición de estas personas. 

Asimismo, en su exposición de motivos refieren que los trastornos son considerados un asunto de atención prioritaria a nivel mundial, acotan que estos son “patologías de origen neurológico que se caracterizan por alteraciones en el funcionamiento en múltiples áreas del desarrollo”. Explican que estas van desde leves a severas. “Los TEA no son una enfermedad, sino una condición de vida que permanece a lo largo de la existencia”, se cita en el texto.

Los trastornos se presentan en grados, según la Organización Mundial de la Salud:  un nivel leve identificado con el grado 1, un nivel moderado identificado con el grado 2 y un nivel grave identificado con el grado 3. No obstante, todas las personas que viven con este síndrome requieren una atención durante toda su vida dependiendo del nivel del trastorno. 

En el país los especialistas y centros médicos detectan el autismo mediante los criterios establecidos en el Sistema de Clasificación Internacional CEI y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría para el diagnóstico del espectro.

 

Ahora bien, en la nación no existe un registro preciso de la población infantil, adolescente y adulta que presentan autismo, por lo que una de las necesidades que se plantea es realizar el diagnóstico y registro temprano que permita brindar las herramientas necesarias a las personas que conviven con esta condición. 

El Estado ha impulsado diferentes políticas para garantizar la inclusión y atención de las personas con autismo. En el proyecto de ley resaltan la unidad de atención a personas con autismo del Hospital de Maternidad Concepción Palacios, los centros de atención integral para personas con autismo y las diferentes fundaciones e instituciones no gubernamentales como la Organización Venezolana de Autismo, y la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas.

Sin embargo, se mantiene la necesidad de garantizar la atención integral e inclusión social a toda la población, así como del diagnóstico temprano y oportuno. 

Marco legal. 

La ley establece en su artículo 1 que su objeto es “garantizar la atención integral de las personas con TEA a través de un régimen legal, además de complementar las normas existentes en la materia”. Estas se encuentran consagradas en la Constitución y en los tratados, pactos y convenciones internacionales relativos a los derechos humanos, suscritos y ratificados por el país. 

En cuanto a su finalidad, establece como primer punto fomentar el diagnóstico integral temprano y oportuno de los individuos que padezcan este síndrome, seguidamente detalla la necesidad de la concientización y formación a las instituciones sobre las condiciones de las personas con autismo. 

En este sentido, en el numeral 3 del artículo 3, insta a promover la participación del Poder Popular y las comunidades en el desarrollo de los diferentes planes y programas. 

Otra de las medidas que fija es la protección a las personas con autismo en situación de abuso, amenaza. Igualmente, se debe garantizar el trato digno y la no discriminación. 

Al mismo tiempo, insta a promover y fomentar en las diferentes instituciones del Estado y privadas la investigación científica acerca del síndrome de autismo y sus niveles.  

Reconocimiento

 El proyecto propone una visión más amplia de la inclusión en su artículo 6, donde ordena la igualdad y no discriminación, precisando que todos los sujetos de esta ley tienen  condiciones de igualdad y equiparación de oportunidades. Se compromete al Estado, a las familias y la sociedad a ser corresponsales en la defensa y garantía de los derechos de las personas con TEA y así asegurar su protección integral.  

Además, ordena a las familias y a la comunidad a denunciar de manera obligatoria toda situación de diagnóstico de la condición con el objetivo de hacer una intervención temprana, a los efectos de promover la calidad de vida de la persona. 

Otros de los beneficios en el artículo 11 es garantizar la atención integral mediante las instituciones especializadas y destinadas a los TEA, a través, de tratamientos individuales y el abordaje multidisciplinario en las áreas del neurodesarrollo con terapias de lenguaje, ocupacional y de integración sensorial y otras asociadas.

Entretanto, en su artículo 12 se garantiza que las personas con autismo tengan derecho a recibir una educación adecuada. 

“El Estado realizará los ajustes necesarios para lograr efectivamente los procesos de integración e inclusión de estas personas, de acuerdo a sus capacidades y potencialidades individuales identificadas a través del enfoque diferencial”, se cita en el proyecto. 

Las instituciones educativas, tanto públicas como privadas, deben garantizar la presencia de personal especializado en este síndrome y que empleen las estrategias pedagógicas necesarias, a fin de lograr un adecuado desenvolvimiento del individuo en el aula mediante recursos pedagógicos y las nuevas tecnologías. 

Igualmente, deberán contar con  un  equipo multidisciplinario integrado por al menos un psicopedagogo, terapeuta de lenguaje, terapeuta ocupacional, entre otros especialistas que consideren pertinentes. 

 

Finalmente, dispone que todos los sujetos con autismo tienen derecho al trabajo sobre la base de la equiparación de oportunidades e igualdad de condiciones, con  respecto a las demás personas. 

Datos y cifras

  • Aproximamente uno de cada 160 niños y niñas a nivel mundial tienen esta condición, que se puede presentar en distintos niveles, según la OMS.
  • Las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
  • Las intervenciones psicosociales basadas en evidencias pueden mejorar las aptitudes sociales y para la comunicación, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus cuidadores.
  • Resolución. En mayo de 2014, la 67ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución de medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista, que contó con el apoyo de más de 60 países, con el objetivo de instar al organismo de colaborar con los Estados miembros y organismos asociados en el fortalecimiento de las capacidades nacionales para abordar los trastornos del espectro autista.