Los cortes masivos de electricidad, provocados por los ataques de Rusia contra el sistema energético ucraniano, ponen en peligro la vida de cientos de niños ucranianos gravemente enfermos al impedirles el acceso ininterrumpido a la electricidad que necesitan para sobrevivir.
Junto a Iliá Duda, de 15 años, hay grandes peluches y varios aparatos médicos para garantizar que pueda respirar y recibir alimentos y medicamentos.
Su vida y la de su familia, que vive en Jódoriv, una pequeña ciudad de la región occidental de Leópolis, se ha visto marcada por el síndrome de Hunter, un trastorno genético incurable que le ha ido quitando poco a poco la capacidad de andar, hablar o moverse.
A lo largo de los años de lucha contra la enfermedad, sus padres, Mijailo y Zoriana, han aprendido a dar los mejores cuidados posibles a su único hijo. Sin embargo, tienen mucho menos control sobre la nueva amenaza que ha supuesto la invasión rusa.
Una nueva amenaza
«Nos las arreglamos para sobrellevar los cortes de electricidad que duran varias horas. Pero da miedo pensar qué pasará si se alargan y duran medio día o más», dice Mijailo.
La luz se apaga varias veces al día, ya que más de la mitad de la generación eléctrica del país ha sido destruida en los últimos meses por los ataques masivos rusos con misiles y drones.
En cuanto se apaga la luz varios aparatos empiezan a emitir una alarma. El colchón ortopédico de Iliá se desinfla, pero la principal preocupación es garantizar el suministro ininterrumpido de oxígeno.
Los números del oxímetro empiezan a caer rápidamente en cuanto se corta la corriente, mientras Iliá lucha por recibir suficiente oxígeno por sí mismo.
Con movimientos tranquilos, que apenas delatan la presión que sienten, sus padres conectan un concentrador de oxígeno portátil.
«Cada aparato que tenemos debe tener uno de reserva, por si se estropea», subraya Zoriana.
Gracias a las baterías incorporadas, el suministro de oxígeno puede continuar durante varias horas. Si el corte de luz dura más, Mijailo pone en marcha un generador eléctrico, que se encuentra en un balcón.
Sin embargo, este generador ruidoso y costoso no es una solución permanente.
Desesperación y esperanza
La familia sueña con tener una estación de carga potente, pero debido al aumento de la demanda, los precios de estos aparatos han subido mucho. La familia se debate ahora entre la necesidad de financiar medicamentos de vital importancia y la de garantizar un acceso igual de vital a la electricidad.
«Hemos recibido un aluvión de peticiones de los asustados padres desde que se reanudaron los cortes de electricidad», explica a EFE Hania Poliak, directora de la fundación benéfica «Pallium for Ukraine».
Esta pequeña fundación ayuda a decenas de familias como la de Iliá a conseguir medicamentos raros, tubos de traqueotomía y gastrostomía. También ha intentado ayudar con estaciones de carga, pero han llegado pocas, ya que la demanda es mucho mayor, dice Poliak.
Estos aparatos pueden averiarse y las familias adquieren una falsa sensación de seguridad una vez que tienen uno, advierte también.
Los generadores eléctricos son inaccesibles para quienes viven en apartamentos, mientras que el coste del combustible también aumenta.
«Es una catástrofe. Estoy desesperada», confiesa Poliak.
La fundación se muestra cautelosa a la hora de aconsejar a estas familias que se trasladen al extranjero, ya que las condiciones a las que se enfrentarían allí son a menudo impredecibles.
Las familias también han establecido estrechas relaciones con los médicos que tratan a sus hijos en Ucrania y sienten que aquí controlan mejor su destino, a pesar del peligro constante.
Aunque la subestación eléctrica cercana es atacada con frecuencia por misiles rusos, Zoriana sigue sintiéndose más segura aquí, en casa.
«Sólo espero que si cae un misil aquí nos mate a todos a la vez», dice la madre de Iliá.
«Le amamos más que a nada. No hay nadie más en el mundo que cuidaría de él. Pero a veces siento que le necesitamos más que él a nosotros», explica.
Por ahora, la familia sólo puede valorar cada momento que pasan juntos y esperar que no llegue a lo peor, subraya Zoriana.
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